Mas não se esqueça de se perder: tudo o que você precisa saber sobre a de Alzheimer.

Por ocasião do Dia Mundial da Doença de Alzheimer, este artigo pretende fornecer informações abrangentes sobre esta forma de demência. Quais são os primeiros sinais da doença de Alzheimer e como podem os familiares lidar adequadamente com o diagnóstico? O Dia Mundial da Doença de Alzheimer tem como objetivo informar e dar visibilidade ao tema junto do público. A demência de Alzheimer é um dos tipos mais comuns de demência e irá aumentar significativamente nos próximos anos devido às alterações demográficas. Em 2023, viviam na Alemanha cerca de 1,8 milhões de pessoas afetadas pela demência. De acordo com estimativas atuais, este número deverá aumentar em quase um milhão até 2025. Por isso, é ainda mais importante conhecer as causas mais frequentes da demência, bem como os sinais precoces da doença. Neste artigo, irá descobrir tudo sobre a doença e o que pode fazer, enquanto familiar, para melhorar a qualidade de vida do doente.

O que é a demência de Alzheimer?

A demência de Alzheimer é a forma mais comum de demência. A demência de Alzheimer surge quando as células nervosas do cérebro morrem gradualmente. Até ao momento, sabe-se que, nos doentes com Alzheimer, se acumulam depósitos de proteínas denominados placas no hipocampo. Consequentemente, as células nervosas morrem e verificam-se cada vez mais limitações cognitivas. Além disso, suspeita-se da presença de outra proteína no cérebro, denominada proteína tau, que se encontra alterada de tal forma que já não consegue assegurar o fornecimento de nutrientes e a estabilidade das células cerebrais. A demência provoca um deterioramento progressivo da memória, distúrbios da linguagem, problemas na capacidade de planeamento e perturbações da concentração e da atenção. A demência de Alzheimer não tem cura. No entanto, existem métodos medicamentosos e não medicamentosos para influenciar positivamente a demência. Medicamentos específicos à base de anticorpos têm como objetivo remover as placas acima mencionadas e, assim, retardar a progressão da doença. De acordo com o estado atual da investigação, ainda não é possível travar completamente o processo. Os fatores de risco — ou seja, condições que, quando presentes, aumentam a probabilidade de contrair a doença — são a diabetes, a depressão, a hipertensão, o tabagismo e o consumo excessivo de álcool, o excesso de peso, a falta de contactos sociais, a surdez e o baixo nível de escolaridade. Nenhum destes fatores constitui um fator desencadeante primário da doença de Alzheimer; aumentam apenas o risco de a contrair. Da mesma forma, existem alguns fatores de proteção — ou seja, fatores que influenciam e minimizam a probabilidade de contrair a doença. Estes incluem uma boa educação, atividade física e mental regular, um bom ambiente social, uma alimentação equilibrada e um consumo moderado de álcool. Um diagnóstico de Alzheimer e os sintomas que o acompanham podem ser assustadores e causar grande insegurança, razão pela qual é ainda mais importante ter uma rede de apoio estável à sua volta e tratar a pessoa afetada com carinho e tolerância.

Sintomas da demência de Alzheimer

As demências são, em primeiro lugar, sempre associadas a um aumento da falta de memória. No entanto, por trás da doença há muito mais do que apenas falta de memória. O curso da doença pode, em parte, variar de pessoa para pessoa, mas, na essência, é o mesmo.

• Memória: À medida que a doença avança, a capacidade de memória diminui. Inicialmente, é a memória de curto prazo que é afetada e, posteriormente, também a memória de longo prazo. Os problemas na memória de curto prazo manifestam-se pelo facto de os doentes já não se lembrarem de assuntos discutidos recentemente, como listas de compras ou as informações de um texto que acabaram de ler. As deficiências na memória de longo prazo manifestam-se na incapacidade de recordar acontecimentos da própria vida, como casamentos ou grandes festas de aniversário.
• Linguagem: Inicialmente, a demência de Alzheimer pode manifestar-se na linguagem, com a pessoa a não conseguir lembrar-se de palavras específicas ou a não conseguir terminar as frases. Isto acompanha frequentemente a perda do fio da conversa, tornando impossível manter uma conversa prolongada.
• Alterações de personalidade: À medida que a doença avança, podem ocorrer alterações profundas na personalidade. Estas alterações podem estar em total contraste com a personalidade que a pessoa apresentava quando saudável. As pessoas podem tornar-se cada vez mais agressivas, por exemplo, quando estão frustradas ou com medo. Outras tornam-se muito reservadas e quase não falam. Isolam-se e perdem todo o interesse em atividades que antes lhes davam prazer. Além disso, pode desenvolver-se uma ansiedade acentuada e uma certa desconfiança. As pessoas afetadas sentem-se ameaçadas e apresentam traços paranóicos.

Os quatro estágios da demência de Alzheimer

1. Deterioração cognitiva ligeira (mild cognitive impairment)

Nesta fase, existem ligeiras limitações cognitivas que, na maioria das vezes, não são percebidas pelas pessoas afetadas, mas podem ser observadas por terceiros. No entanto, é possível detetá-las através de um teste de diagnóstico. As pessoas afetadas nesta fase ainda não dependem de ajuda, conseguindo ainda lidar sozinhas com o seu dia-a-dia. Em resumo, esta primeira fase caracteriza-se pela existência de restrições cognitivas ligeiras, que, no entanto, afetam apenas minimamente a vida quotidiana das pessoas afetadas.

 2. Fase inicial da demência de Alzheimer

Nesta fase, surgem as primeiras deficiências na memória de curto prazo. As informações que lhes foram comunicadas recentemente, seja em conversas ou por telefone, já não conseguem ser recordadas. As pessoas afetadas nesta fase têm dificuldade em acompanhar conversas. Apresentam igualmente dificuldades em encontrar as palavras certas e, muitas vezes, perdem o fio à meada durante as conversas. Surgem os primeiros problemas de orientação espacial e temporal. As pessoas afetadas, por exemplo, faltam a compromissos ou já não conseguem encontrar o carro onde o estacionaram. Conseguem ainda lidar com a maior parte das tarefas do dia-a-dia e, em geral, conseguem realizar as tarefas domésticas. No entanto, para tarefas mais complexas, necessitam de apoio. Nesta fase, os doentes começam lentamente a perceber que algo não está bem e tentam esconder as suas deficiências o melhor possível. Muitas vezes, recorre-se ao humor para desviar a atenção das falhas de memória ou dos problemas de orientação. Algumas pessoas também tendem a isolar-se, ou seja, escondem-se do mundo exterior para disfarçar as suas limitações. São evitadas situações novas e desconhecidas que, para os doentes, podem não ser viáveis sem ajuda. Assim, as pessoas nesta fase tornam-se cada vez mais inseguras e afastam-se do mundo exterior. A par disso, a personalidade da pessoa começa a mudar. Quem outrora era muito aberto e que antes era ávida por experiências, pode agora parecer muito reservada e receosa. Pode também surgir uma maior irritabilidade quando as coisas não correm como a pessoa gostaria ou quando se apercebe de tudo aquilo que já não consegue fazer sozinha. Além disso, pode desenvolver-se uma depressão. O humor é deprimido e as atividades ou passatempos que antes davam prazer à pessoa já não lhe dão prazer e esta quase não consegue ser motivada. A higiene pessoal e as tarefas domésticas são negligenciadas. Os contactos sociais são cada vez menos cultivados e as pessoas isolam-se na sua casa.

3. Fase intermédia da demência de Alzheimer

Nesta fase, a doença torna-se já claramente percetível. Passam a manifestar-se não só défices na memória de curto prazo, mas também na memória de longo prazo. São afetadas as memórias da memória declarativa de longo prazo, mais concretamente a memória episódica. Esta é responsável por armazenar acontecimentos importantes da vida, como o casamento, os filhos e outros acontecimentos marcantes. As pessoas na fase intermédia têm dificuldade em recordar estas etapas importantes da vida. Têm dificuldade em lembrar-se de quantos filhos têm, bem como quais são os seus nomes e quantos anos têm. Memórias antigas da infância podem surgir aleatoriamente e pode acontecer que os doentes pensem que se encontram atualmente na fase da vida que recordam. Por exemplo, a pessoa pode estar convencida de que é uma criança e de que precisa urgentemente de ir para casa da mãe. A orientação espacial deteriora-se progressivamente. As pessoas podem ter dificuldade em encontrar o número da sua casa ou, no pior dos casos, já não se orientam dentro da própria casa. Os objetos são constantemente extraviados e os compromissos esquecidos. Torna-se mais difícil reconhecer as pessoas e os doentes ficam cada vez mais inseguros nas suas ações, uma vez que é agora claramente visível que apresentam deficiências e também se apercebem disso. A personalidade altera-se agora de forma muito mais acentuada com o avanço da doença. A direção da alteração de caráter varia de pessoa para pessoa. Algumas tornam-se mais agressivas, outras tornam-se muito tímidas e quase já não comunicam. Isto pode ser extremamente desgastante para os familiares, uma vez que o seu parente muda cada vez mais e a nova personalidade pode ser exaustiva e estranha. Para além da alteração da personalidade, as pessoas na fase intermédia sentem uma forte inquietação e nervosismo. Isto manifesta-se numa necessidade acrescida de movimento. Significa que os doentes andam de um lado para o outro sem descanso e sem um objetivo claro. Este comportamento pode também levar as pessoas a tentarem fugir de casa ou do lar. Devido à perda progressiva da noção do tempo, o ritmo sono-vigília pode ser perturbado, o que faz com que as pessoas andem de um lado para o outro durante a noite e não considerem necessário ir dormir, acabando por deitar-se durante o dia. Em resumo, as pessoas na fase intermédia da demência de Alzheimer dependem cada vez mais de ajuda, uma vez que já não conseguem lidar sozinhas com o seu dia-a-dia.

4. Fase avançada da doença de Alzheimer

Na fase terminal da doença de Alzheimer, o estado de saúde dos doentes deteriora-se progressivamente. Estão agora muito suscetíveis de contrair outras doenças. A falta de exercício físico e de uma alimentação adequada, bem como a idade avançada, podem contribuir para o enfraquecimento das defesas imunitárias gerais. Isto torna-os extremamente suscetíveis a infeções. Esta fase caracteriza-se por dificuldades em comer, engolir e beber, uma fraqueza física acentuada, sono excessivo e pouca comunicação verbal. Além disso, pode ocorrer incontinência, uma vez que, em casos de demência muito avançada, os doentes já não conseguem interpretar corretamente os sinais do seu corpo. Lidar com a incontinência requer paciência e bons cuidados. Produtos como pensos para incontinênciae cuecas de incontinência podem ajudar a manter o bem-estar da pessoa afetada. Em resumo, as pessoas em fase terminal dependem de cuidados 24 horas por dia e são muito suscetíveis a infeções, que, na maioria dos casos, constituem também a causa da morte.

Detetar precocemente, agir precocemente

Uma vez que os diferentes estágios da demência de Alzheimer são agora conhecidos, importa explicar como se pode detetar a demência numa fase precoce e o que se pode fazer, enquanto familiar, para influenciar positivamente o seu curso e tomar as medidas adequadas em benefício da sua própria saúde, bem como da saúde da pessoa afetada. Na fase inicial, por vezes é difícil reconhecer os sinais. Em termos de sintomas, a demência pode ser idêntica à depressão. Para ter a certeza, enquanto familiar, de que doença se trata, deve estar atento aos seguintes sinais e, consequentemente, contactar um médico e marcar uma consulta para o diagnóstico.

• Perda de memória: os primeiros sinais de perda de memória são o facto de as pessoas já não se lembrarem de assuntos combinados, fazerem frequentemente as mesmas perguntas e perderem cada vez mais objetos.

• Problemas na vida quotidiana: Um sinal precoce de demência pode ser também o facto de as tarefas habituais se tornarem mais difíceis de realizar ou causarem confusão.

• Dificuldades de planeamento: a pessoa afetada tem cada vez mais dificuldade em planear o seu dia-a-dia.

• Confusão: Nas fases iniciais, pode acontecer que a pessoa perca a orientação e já não saiba que dia é ou em que local se encontra.

• Dificuldades na busca de palavras: Outro sinal pode ser o facto de as pessoas terem problemas ao falar, uma vez que já não conseguem lembrar-se de certas palavras e perdem o fio à meada durante a conversa.

• Isolamento social: devido à insegurança de já não serem capazes de fazer tudo sozinhas, as pessoas isolam-se frequentemente para esconder as suas limitações. É comum que deixem de sentir qualquer prazer em atividades de que antes gostavam.

• Alterações de personalidade: já na fase inicial podem ocorrer oscilações de humor. As pessoas afetadas tornam-se mais ansiosas, irritadas e apresentam um estado de espírito depressivo.

O que posso fazer concretamente enquanto familiar?

Enquanto familiar de uma pessoa com Alzheimer, existem muitas formas de manter o bem-estar e a qualidade de vida. As pessoas com Alzheimer sentem frequentemente uma insegurança acentuada e apresentam um estado de espírito depressivo. Os efeitos da doença de Alzheimer não podem ser travados. No entanto, é possível garantir que o tempo das pessoas afetadas seja o mais agradável possível. Aqui estão alguns aspetos importantes que deve ter em conta ao lidar com as pessoas afetadas:

• Paciência: Acima de tudo, é fundamental ter paciência e compreensão. Uma vez que as pessoas podem sentir-se muito ansiosas ou desconfiadas, é importante dedicar-lhes tempo e ser paciente com elas.

• Rotina e segurança: É importante estabelecer uma criar uma rotina diária para evitar o stress e proporcionar segurança. Um plano diário estruturado ajuda nesse sentido. Também pode ser útil afixar um plano, para que se possa ver sempre qual é o próximo passo da agenda. Além disso, deve ser criado um ambiente sem barreiras, para minimizar o risco de lesões.

• Comunicação: A forma correta de comunicação é aqui fundamental. Seja paciente se a pessoa tiver dificuldade em expressar-se nas conversas ou se, ocasionalmente, se repetir. É importante que transmita a sensação de que a pessoa está a ser ouvida por si. Preste também atenção aos sinais não verbais e reforce o que foi dito com um sorriso ou um aceno de cabeça, para transmitir segurança e valorização. Evite utilizar palavras complicadas ou frases longas, pois isso pode rapidamente causar confusão. Evite também perguntas complexas e dê tempo à pessoa para responder.

• Alimentação e saúde: certifique-se de que as refeições são tomadas regularmente e que são saudáveis e equilibradas. As pessoas com Alzheimer esquecem-se frequentemente de beber, o que pode rapidamente levar à desidratação. É igualmente benéfico para a saúde realizar atividades regularmente e manter contactos sociais.  

• Procure apoio profissional: quanto mais a doença avança, mais ajuda as pessoas afetadas necessitam. Como familiar com um emprego e uma família própria, cuidar de uma pessoa com demência é uma tarefa insustentável, razão pela qual é importante procurar ajuda atempadamente, seja na forma de um serviço de cuidados domiciliários ou de uma instituição de cuidados. Informe-se e escolha a melhor opção para si e para o seu familiar. É importante que não negligencie a sua própria saúde. A doença de Alzheimer não representa apenas um fardo físico e emocional para a pessoa afetada; para os familiares, a situação também é desgastante. Existem diversas ofertas para familiares e entes queridos, por exemplo, na forma de grupos de autoajuda.

Conclusão:

Um diagnóstico de Alzheimer coloca novos desafios a todas as pessoas envolvidas. Com o conhecimento e a compreensão da doença, pode melhorar significativamente a qualidade de vida da pessoa afetada. A ciência ainda não encontrou formas de curar a demência, mas estão em curso numerosos estudos sobre esta doença complexa. É importante continuar a informar-se, demonstrar compreensão e empatia e construir uma rede de apoio. A deteção precoce reveste-se de importância fundamental, pois permite que o diagnóstico e a terapia retardem a progressão da doença e melhorem significativamente a qualidade de vida. Para os familiares, um diagnóstico deste tipo pode também representar um fardo extremo. É importante recorrer a redes de apoio e cuidar da sua própria saúde. Continua a ser uma tarefa, tanto médica como social, transmitir conhecimentos, promover a compreensão e encontrar novas formas de melhorar a vida e a qualidade de vida dos doentes com Alzheimer.